Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und unterstützt in erster Linie die Rett-Kinder und ihre Familien.
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung, die eine schwere geistige und körperliche Behinderung zur Folge hat. Es entsteht durch eine spontane Mutation des MECP2-Gens. Vom Rett-Syndrom sind fast ausschließlich Mädchen betroffen, etwa 50 pro Jahr in Deutschland. Die erkrankten Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensmonaten zunächst normal, dann jedoch tritt ein Entwicklungsstillstand bzw. -rückgang ein. Das Rett-Syndrom kann bis heute leider nicht geheilt werden.
Die Rett-Elternhilfe berät betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und bringt betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch zusammen. Versammlungen mit Fachvorträgen, Fortbildungen für pflegende Angehörige, sowie die Förderung von Forschungs- und Therapieprojekten gehören zu den wichtigsten Aufgaben der Rett-Elternhilfe. Seit der Gründung im Jahre 1987 gehören der Elternhilfe mittlerweile über 1500 Mitglieder mit fast 700 Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom an. Sie stellt einen wichtigen Eckpfeiler im Leben von betroffenen Familien dar, und wir freuen uns, diese wertvolle Arbeit unterstützen zu können.
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